CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, “Nadir hastalıklar söz konusu olduğunda hem hastalar hem aileleri büyük bir sorunla, kimi zaman büyük bir acı çekme ile karşı karşıyadır. Burada sorunu çözebilmek için bu bütüncül bakışa ve yaşamı bütünlüklü biçimde ele alan kamusal bir sisteme ihtiyaç duyulmaktadır.” dedi.
Pala, Meclis’te düzenlediği basın toplantısında, partisinin Sağlık Politikaları Kurulunca “Nadir Hastalıklar” çalıştayının düzenlendiğini söyledi.
Çalıştayın sonuçlarına ilişkin değerlendirmelerde bulunan Pala, nadir hastalık kavramının tek başına sağlık alanına özgü olmadığını, bunun yanında eğitim, bakım hizmetleri, sosyal güvenlik, çalışma yaşamı, psikososyal destek, veri yönetimi ve araştırma alanını da kapsayan çok boyutlu bir alan olduğunu söyledi.
Pala, “Koruyucu hekimliği merkeze alan, erken tanıyı güçlendiren, gen tedavilerini uygulamaya alabilen, deri temelli çalışan, aileyi sistemin merkezine koyan eğitim, bakım ve sosyal destek alanlarını birlikte ele alan, hem tanı hem tedavi hem rehabilitasyon süreçlerine eşit erişimi güvence altına alan bütüncül bir sisteme ihtiyacımız var.” diye konuştu.
Yürürlükteki Sağlıkta Dönüşüm Programı’nın bu ihtiyaçları karşılamaktan çok uzak olduğunu iddia eden Pala, şunları kaydetti:
“Nadir hastalıklar söz konusu olduğunda hem hastalar hem aileleri büyük bir sorunla, kimi zaman büyük bir acı çekme ile karşı karşıyadır. Burada sorunu çözebilmek için bu bütüncül bakışa ve yaşamı bütünlüklü biçimde ele alan kamusal bir sisteme ihtiyaç duyulmaktadır. O nedenle kamucu, eşit, ücretsiz, erişilebilir ve nitelikli bir sağlık sistemi kurularak nadir hastalıklarda karşı karşıya kalınan sorunların da çözülmesi sağlanmalıdır.”
Kaynak: TBMM
